Arbetsgrupp för uremikoordinatorer

Möte för uremikoordinatorer tillsammans med ansvariga doktorer 27-28/11 Stockholm.

Vår träff 27/11 Började med en genomgång av predialysregistret på KS utav Agneta Pagels. Registret startade som ett kvalitetssäkringsprojekt 2001. Tanken var att följa vissa data över tid och att jämföra resultat med uppsatta mål. Man har utgått från målen som finns i svensk Njurförenings folder. Uppgifter som finns med i registret är bl.a. diagnos, uppgifter från läkarbesöket, vikt, BMI, uremiska symtom läkemedel och provsvar. Andra uppgifter som finns med är vilken utbildning patienten har gått igenom, sjukgymnastbesök, dietistbesök och kostordination, transplantationsplanering, accesser och vårdtillfällen i samband med access. Ur detta register går det att hämta underlag för statistik och göra jämförelser med de uppsatta målen. Utvärdering av den predialytiska verksamheten kan ske och registret kan också fungera som ett forskningsunderlag. Nästa mycket givande punkt för eftermiddagen var: Att tillsammans med den predialytiska patienten "välja bort" aktiv uremivård. Dr Nils Grefberg Växjö berättade och gjorde övriga delaktiga i en diskussion om etiska frågor och praktiska råd. Några frågor som togs upp var: Vad är dialys? Hur ter sig livet i dialys? - Här är information viktig och en närvarande sjuksköterska/ doktor. Här finns jag och jag finns till för dig. Samtalet är viktigt och tillåt tystnad. Vad gör vi med patienter som avsäger sig dialys? -viktigt är att även träffa dessa patienter och fråga, finns det någonting vi kan göra för dig? Hur hanterar vi situationen när patienten ber om dialys? - Patienten kan inte kräva behandling som är utesluten av medicinska skäl. - Om man har tänkt att prova med dialys så sätt en tidsgräns för utvärdering. Samma gäller vid avslut. Måste vi prata om dialys till patienter som är uppenbart svårt sjuka? Hur många av patienterna på en dialysavdelning vill vara där? - Oftast pratar patienten med sjuksköterskan om han/hon vill avsluta, vilket leder till ett samtal med Dr. - Även samtal om HLR leder ofta till trygghet. Den sista punkten för dagen var en presentation av en tänkt patientdagbok och hur man har gått tillväga för att utforma den. Agneta Pagels , Marie Wång från Stockholm och Annika Eriksson Linköping ligger bakom detta förslag. Syftet med en patientdagbok är att underlätta uppföljning, att patienten får relevant information och ökad kunskap och att det finns en samverkan mellan mottagning och patient. De hade gjort en liten patientstudie med intervju som metod. Fokusgruppen bestod av en HD patient, en hem HD, en PD och 2 predialys patienter. Frågorna var: Vad bör patientdagboken innehålla och hur kan den användas. Önskemålen från patienterna blev bl.a. - De önskade mer stuktur och ordning och det är bra att samla all informationsmaterial på ett ställe. -
De önskade även en A4 pärm i avvikande färg ex blommig, för detta. 28/11 Hade uremikoordinatorsgruppen Workshop om Patientsamtalet Med Carin Nilsson Baxter.

Anteckningar gjorda vid en mycket givande träff och stort tack till arrangörerna från: Annika Johansson Uremikoordinator Skövde

• att patienten labvärden uppdateras i ett särskilt "predialysregister" ·
• att predialysprogramet löper enligt planeringen,
• att patienten får träffa inblandade parter, t.ex. kurator, dietist etc. ·
• att det finns material och kompetens att ge patienten info. Kallar till och organiserar patientinformationen individuellt. ·
• att tidigt identifiera behovet av ytterligare information ·
• att njurskola erbjuds och håller i planeringen för denna ·
• att i god tid förbereda för dialys samt i tillämpliga fall påbörja transplantationsutredning i samråd med ansvarig läkare ·
• att uppföljning sker efter att patienten tagits upp i aktiv uremivård ·
• att hålla i kontakt med accessansvarig, HD- och PD-personal ·
• att samordning och koordinering sker mellan olika vårdgivare

1. Tidig identifiering av predialytikerna ( kreatinin 2-300 mmol/l, GFR 20-25ml/min. )
2. Bättre och mer välutbildade patienter vid dialysstart/transplantation. Alla ( av kliniken kända ) ska få minst 3 info.tillfällen. Patienten ska känna trygghet och få kunskap om sin sjukdom och om de behandlingsalternativ som finns.
3. Upprätthålla ett gott/förbättra ett nedsatt nutritionsstatus hos patientgruppen.
4. Reducera antalet dialysstarter med temporär access.
5. Permanent dialysaccess vid dialysstart.
6. Förkorta och effektivisera transplantationsutredningen för aktuella patienter,
7. Diverse medicinska mål såsom anemikontroll, kalk-fosfatbalans, lipidomsättning, syra-basbalans, blodtryck, diabeteskontroll, proteinuri och ev. proteinreducerad kost.
8. Att ge patienten som inte lämpar sig för dialys ett gott medicinskt omhändertagande och en god omvårdnad.

• Identifiering av patient ( s-krea. 2-300 mmol/l eller GFR 20- 25 )
  
  
• "anmälan" av PAL/mott.ssk till uremikoordinator ÞPAL beslutar och informerar om pat. ska följa klinikens sedvanliga predialytiska program/rutiner.
  
  
• Uremikoordinatorn samordnar ev. provtagningar, undersökningar, lägger upp en "predialysöversikt"
  .
• Uremikoordinatorn bokar tid med pat. för individuell info. tillsammans med anhörig. Första tillfället allmän uremiinfo. därefter PD- och Hdinfo. Planerar och informerar om njurskola.
  
  
• PAL ( eller uremikoordinator ) skriver remiss till kurator, dietist och sjukgymnast.
  
  
• Mer info. bokas v.b. av uremikoordinator eller PAL
  
  
• Uremikoordinator eller accesskoordinator planerar för access ( tillsammans med PAL ) ev. venmapping eller annan bedömning.
  
  
• Dialysstart i rätt tid!!!???
  
  
• Om transplantationsutredning så göres detta parallellt med ovanstående.